Όταν οι γονείς του αυτισμού διστάζουν να μοιραστούν τη διάγνωση

Περιεχόμενο

• Βασικές αναγνώσεις αυτισμού
• Μαθήματα από το πεδίο: Αυτισμός και ψυχική υγεία COVID-19

Ως ψυχολόγος, συνεργαζόμενος με γονείς παιδιών με αυτισμό, ένιωσα σημαντικό να συζητήσω ένα θέμα που έχει πρόσφατα δημοσιευτεί.

Έχουν γίνει πολλές συζητήσεις και «ψεύτικες ειδήσεις» πρόσφατα συζητώντας εάν ο Μπάρον Τραμπ, ο νεότερος γιος του τώρα, Εκλεγμένος Πρόεδρος, Ντόναλντ Τραμπ, μπορεί να εμφανίζει χαρακτηριστικά που να συνάδουν με τη διάγνωση της διαταραχής του φάσματος του αυτισμού (ASD).

Επιτρέψτε μου πρώτα να συμφωνήσω με πολλούς από τους φίλους και τους συναδέλφους μου στην κοινότητα του αυτισμού ότι αυτή η κερδοσκοπία πρέπει να σταματήσει αμέσως.

Εγώ, μαζί με πιθανότατα όλα τα άτομα που συζητούν τη διάγνωση του Barron Trump, ή την έλλειψη αυτής, δεν έχω παρατηρήσει ποτέ τον Barron Trump με καμία κλινική έννοια (βλέποντας μόνο μερικές επεξεργασμένες αναρτήσεις βίντεο στο διαδίκτυο) και δεν είμαι σε θέση να κάνω με ακρίβεια ή να κυβερνήσω - χωρίς οποιαδήποτε διάγνωση, πόσο μάλλον μια διάγνωση τόσο περίπλοκη όσο η ASD.

Πολλοί βλέπουν τον τρόπο συμπεριφοράς και τις συμπεριφορές του γιου του Τραμπ στις λίγες δημόσιες εμφανίσεις του ως «αυτιστικό», ή σημειώνουν σχόλια που έκανε ο κ. Τραμπ σε ομιλίες ως απόδειξη για διάγνωση.

Δεδομένου ότι δεν είμαι ο πρώτος που επισημαίνει, η ASD είναι μια ποικίλη και εξαιρετικά διαφορετική κατάσταση - εξ ου και ο χαρακτηρισμός της ως «διαταραχή του φάσματος». Για παράδειγμα, ενώ ορισμένα άτομα που έχουν διαγνωστεί με αυτισμό μπορεί να επιδείξουν εντελώς άθικτη και κατάλληλη ομιλία, άλλα μπορεί να έχουν λίγη, έως καθόλου προφορική επικοινωνία. Επιπλέον, ακριβώς όπως ένα άτομο που έχει διαγνωστεί με αυτισμό μπορεί να εμφανίζει πολύ ορατές, επαναλαμβανόμενες και μη λειτουργικές φυσικές κινήσεις ή στερεοτυπικές συμπεριφορές, άλλοι μπορεί να μην μοιράζονται καθόλου αυτό το χαρακτηριστικό.

Επισημαίνοντας μερικά, σύντομα βίντεο κλιπ του γιου του Τραμπ και λέγοντας ότι η συμπεριφορά του μοιάζει με κάποιον που έχει αυτισμό, δεν είναι μόνο τυχαίο, αλλά είναι επίσης ανεύθυνο και ασεβές για την κοινότητα του αυτισμού.

Μαζί με αυτήν την εικασία, υπήρξε επίσης αυξανόμενη κρίση και γελοιοποίηση για το γιατί ο κ. Τραμπ δεν έχει αποκαλύψει στο κοινό εάν ο γιος του έχει ή δεν έχει διαγνωστεί με ASD. Αυτό με έκανε να σκεφτώ τον αγώνα πολλών γονέων παιδιών που έχουν διαγνωστεί με αυτισμό σχετικά με το αν θα δημοσιοποιήσουν ή όχι τη διάγνωση του παιδιού τους. Φυσικά, σε αυτή την περίπτωση το «κοινό» δεν αναφέρεται στο σύνολο των Ηνωμένων Πολιτειών (και ίσως στον κόσμο), αλλά μάλλον στο εσωτερικό κοινό φίλων, μελών της οικογένειας, σχολείων και της κοινότητας.

Οι γονείς μπορούν να επιλέξουν να παρακρατήσουν ορισμένες ή όλες τις πληροφορίες που σχετίζονται με τις προκλήσεις, τα ελλείμματα ή τη διάγνωση του παιδιού τους για διάφορους πιθανούς λόγους (δεν είναι καθόλου ολοκληρωμένη λίστα - μη διστάσετε να προσθέσετε τις σκέψεις σας στα σχόλια):

1. Δεν είναι δική σας δουλειά

Ορισμένες οικογένειες, μόλις επιβεβαιωθεί η διάγνωση, συμμετέχουν αμέσως σε κάθε διαθέσιμη ομάδα συνομιλίας και υποστήριξης, ενημερώνουν κάθε δάσκαλο, λένε σε κάθε γιαγιά, παππού, θεία, θείο και ξαδέλφια, και κάνουν το σημείο να γίνουν ενεργά και φωνητικά μέλη της κοινότητας του αυτισμού . Αλλά για άλλους, η απόφαση για το πότε και πώς να μοιραστούν τη διάγνωση του αυτισμού του παιδιού τους μπορεί να είναι αγχωτική και απαιτητική.

Κάθε οικογένεια έχει το δικαίωμα να κάνει τη δική της επιλογή και την απόφασή της να μοιραστεί και να αποκαλύψει οποιεσδήποτε πληροφορίες σχετίζονται με τη διάγνωση του παιδιού τους (Οι σκέψεις μου σχετικά με αυτό το θέμα δεν έχουν καμία απολύτως σχέση με το εάν ψήφισα ή όχι στον κ. Τραμπ ή εάν συμφωνώ ή διαφωνεί με οποιαδήποτε από τις πολιτικές του - ή ακόμα και τα δημόσια σχόλιά του σχετικά με τον αυτισμό ή την ψυχική υγεία). Οι γονείς και οι φροντιστές θα πρέπει να έχουν την ευκαιρία να καθορίσουν τι είναι καλύτερο για τον εαυτό τους και το παιδί τους όταν πρόκειται για τη διάδοση διαγνωστικών πληροφοριών.

2. Δεν είναι δική σας δουλειά

Όχι, αυτό δεν είναι τυπογραφικό λάθος. Είναι ένα απλό γεγονός.

3. Οι γονείς ανησυχούν ότι θα λάβουν κρίση και έλεγχο από άλλους

Αν και έχει διεξαχθεί μεγάλη έρευνα σχετικά με την ανάπτυξη και τη διάγνωση του αυτισμού, πολλοί γονείς εξακολουθούν να βιώνουν την ευθύνη και την ενοχή για τις προκλήσεις του παιδιού τους. Οι γονείς μπορούν να αποφύγουν να συζητήσουν τη διάγνωση του παιδιού τους για να αποτρέψουν την αβάσιμη κριτική και την απόρριψη ή να μειώσουν τις ανεπιθύμητες προτάσεις ή συστάσεις.

4. Οι γονείς ανησυχούν ότι το παιδί τους θα αντιμετωπίζεται άδικα

Δυστυχώς, παραμένει ένα μεγάλο στίγμα που σχετίζεται με ζητήματα ψυχικής υγείας σε αυτήν τη χώρα, ειδικά όταν πρόκειται για ASD. Οι γονείς μπορεί να ανησυχούν ότι εάν γίνει γνωστή η διάγνωση του παιδιού τους, μπορεί να πειραχθούν ή να γελοιοποιηθούν από την οικογένεια και τους συνομηλίκους τους, παρέχοντας λιγότερες ευκαιρίες στο σχολείο ή στην κοινότητα, ή άδικα και άδικα.

5. Οι γονείς δεν είχαν ακόμη συνομιλήσει με το δικό τους παιδί

Ανάλογα με την ηλικία και την ανάπτυξη του παιδιού, ορισμένοι γονείς μπορεί να έχουν επιλέξει να περιμένουν να συζητήσουν τη διάγνωση του παιδιού τους. Το παιδί μπορεί να μην έχει παρατηρήσει ή εντοπίσει διαφορές όταν συγκρίνεται με τους συνομηλίκους του ή μπορεί να μην έχει ακόμη τη δυνατότητα να συμμετάσχει σε μια χρήσιμη συνομιλία σχετικά με τα χαρακτηριστικά της διαταραχής. Ωστόσο, ορισμένοι γονείς μπορεί να ανησυχούν ότι συζητώντας τη διάγνωση του αυτισμού με το παιδί τους, ενδέχεται να επηρεάσουν την αυτοεκτίμηση του παιδιού τους ή να αναγκάσουν το παιδί τους να βασιστεί στη διάγνωσή του ως δικαιολογία.

Βασικές αναγνώσεις αυτισμού

Μαθήματα από το πεδίο: Αυτισμός και ψυχική υγεία COVID-19